660049, Красноярск, ул. Дубровинского, 1

+7 (391) 222-08-43, 222-09-28 info@op.krsk.ru

Общественники предложили открыть в Красноярске единый краевой Центр рассеянного склероза

Для совершенствования медико-социальной помощи людям с рассеянным склерозом в Красноярском крае необходимо создать специализированный Центр рассеянного склероза, заявили участники экспертного круглого стола, который прошел 14 июня в Общественной палате Красноярского края.

В нем приняли участие представители федеральных и региональных органов власти, медицинских и научных учреждений, общественных организаций и пациентского сообщества.



«Сегодня отмечается увеличение распространенности рассеянного склероза во всем мире с расширением возрастных, географических и этнических границ. Учитывая высокую медико-социальную значимость заболевания, оно находится в фокусе внимания органов государственной власти, в том числе Совета Федерации РФ. Мы формируем предложения в адрес Министерства здравоохранения РФ и других ведомств, чтобы как можно быстрее и эффективнее решать проблемы, волнующие пациентов на федеральном и региональном уровнях», — сообщил сопредседатель круглого стола, член комитета Совета Федерации РФ по социальной политике Владимир Круглый.

Диагноз «рассеянный склероз» поставлен в России более чем 150 тысяч человек, это одно из наиболее распространенных неврологических расстройств. Вылечить от рассеянного склероза пока нельзя, но с помощью лекарственной терапии можно эффективно замедлять течение заболевания и предупредить его переход в прогрессирующие формы.



«Страшно, что этим коварным заболеванием страдают молодые люди — в Красноярском крае наблюдается большой удельный вес пациентов в возрасте от 30 до 39 лет. Важно таких больных вовремя выявлять, важно повышать квалификацию врачей, чтобы они при ранних стадиях заболевания могли заподозрить его и провести уточняющую диагностику. И, конечно, важно, чтобы наши пациенты были обеспечены лекарственными препаратами и понимали, что терапия способна отодвинуть инвалидизирующий исход их заболевания в гораздо более позднюю сторону», — заявила Марина Бичурина, заместитель министра здравоохранения Красноярского края.

По данным на 2022 год, в Красноярском крае проживают 1547 пациентов с рассеянным склерозом, 122 из них выявлено в 2021 году. 977 пациентов в регионе получают препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), за счет бюджета РФ по программе «14 ВЗН» (высокозатратные нозологии), сообщила заведующая неврологическим отделением Красноярской краевой клинической больницы Наталья Исаева. Среднее время получения ПИТРС впервые выявленным пациентом составляет в регионе полтора месяца.



Заподозрив у пациента рассеянный склероз, неврологи из поликлиник направляют их для уточнения диагноза и назначения лечения в специализированный кабинет рассеянного склероза.

Пациентам приходится ждать очереди в краевой кабинет рассеянного склероза.
Сложнодоступность плановой медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом связана прежде всего с низкими тарифами ОМС.

А сбои с обеспечением пациентов лекарственными препаратами могут возникать из-за того, что «федеральный бюджет на больных формируется единожды», но ежегодный прирост пациентов, не учтенных при формировании заявок, составляет от 7% до 10%.



«Красноярский край ежегодно тратит почти 600 миллионов рублей на обеспечение лекарственными препаратами федеральных льготников, поскольку федеральный тариф не пересматривался много лет. Край у нас, конечно, богатый и щедрый, но для того, чтобы эта система максимально заработала, все-таки необходимо, чтобы и федерация, и регионы разговаривали на одном языке. Отсутствие соответствующей строчки в программе ОМС на федеральном уровне не позволяет региону даже софинансировать такие вещи, — подчеркнул Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного собрания Красноярского края. – Предлагаю Общественной палате края направить предложения об изменении федеральных законов в адрес Законодательного собрания края, чтобы мы могли начать работу».

Работа кабинета рассеянного склероза осложнена тем, что он работает без материальной базы и собственных площадей. Улучшить качество медико-социальной помощи пациентам возможно при появлении в Красноярске на базе КрасГМУ или краевой больницы единого Центра рассеянного склероза. Такие специализированные центры работают уже в 57 из 85 регионов.



«Открытие центра позволит консолидировать на одной площадке профильных специалистов, упростить маршрутизацию, скорость и точность постановки диагноза. У врачей появится возможность своевременно назначать пациентам лечение и оперативно отслеживать течение болезни в динамике», — отметила председатель правления краевого отделения ОООИБРС Людмила Власова, представив «взгляд пациентских организаций».

Стоит надеяться, что такой центр скоро появится в Красноярском крае. Представители министерства здравоохранения, науки и краевой клинической больницы на круглом столе в Общественной палате решили: такое формирование действительно необходимо.



В рамках мероприятия в Общественной палате Красноярского края также состоялось открытие фотовыставки, посвященной героям книги Натальи Радуловой «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом». Этот сборник пациентских историй, доказывающих, что диагноз «рассеянный склероз» не приговор, был издан при поддержке ОООИБРС.

  • Поделиться
Предыдущая новость Общественники Норильска предложили внести изменения в документы минздрава России
Следующая новость Общественная палата Красноярского края наградила директора КИЦ «Успенский» благодарственным письмом